Dzień Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony jest 29 lutego – dnia, który pojawia się w kalendarzu tylko raz na cztery lata, co symbolicznie podkreśla rzadkość tych schorzeń. W latach nieprzestępnych obchodzi się go 28 lutego. To okazja do zwiększenia świadomości na temat rzadkich schorzeń oraz wsparcia osób, które z nimi żyją. W Polsce i na świecie miliony ludzi mierzą się z wyzwaniami związanymi z diagnozą, leczeniem i codziennym funkcjonowaniem. Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3 – 3 mln osób. Zachęcamy do odwiedzenia portalu o chorobach rzadkich oraz lekach sierocych:  https://www.orpha.net/pl W tym dniu chcemy zwrócić uwagę na potrzeby pacjentów i ich rodzin, a także promować badania naukowe i inicjatywy ułatwiające dostęp do opieki medycznej. Dołącz do nas i okaż solidarność – razem możemy więcej!